黄斑変性症

黄斑変性症

患者会の紹介

目の病気で最近新聞テレビで取り上げられて耳にされた方も多いと思います。その患者数は日本全国で70万人いると言われおります。

 「NPO法人 黄斑変性友の会」は、黄斑変性症の患者会です。内閣府から公認された「NPO(特定活動非営利)法人 黄斑変性友の会」で小生 星野 龍一は「事務局」を引き受け、理事長は、髙田 忍氏です。

NPO法人 黄斑変性友の会 スマホアクセス用

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患者会発足の動機

 先ずこの患者会が立ち上がったのは当時某病院眼科主任の著名な専門医の提案からでした。十分な説明をしてあげられない眼科医の苦悩、患者対で持てる時間が医療現場では15分ほどしか無く、患者はこの病気に対する情報が極めて少なく困惑していることからでした。

 医療を受けた患者は、かなりの体験情報を持っており患者同士の交流により活かせる患者会を立ち上げてはどうかという提案からこの患者会が立ち上がりました。

黄斑変性症は早期発見早期治療

 この病気について言えることは、「早期発見早期治療」が最善策です。この病気は大きく分けて「滲出型加齢黄斑変性」=ウェットタイプと「萎縮型加齢黄斑変性」=ドライタイプの2つに大別されます。一度この病気にかかると様々な見え方の障害を受け、ダメージを受けた網膜の再生治療は研究課題でありまだその道程にあります。詳しくは「加齢黄斑変性講演」 をご参照ください。

初期症状

 上で述べた初期症状を早く知り対処するために、患者会の会員各自がその身を以て得た貴重な「異変に気づいたきっかけ」のリンクをここに張っておきます。ご参考にされもしこのような症状がある場合の早期発見早期治療の緒にならんことを期待しています。

 これまでおおよそ5年間程の間、各会員がその身を以て得た貴重な体験談を編集発行してきておりその一部を以下リンクの「会員の体験談」でネット公開しています。

 またこの貴重な体験談集は、国会図書館と大阪府立図書館に永久保存されています。

会員募集

 当法人では新規会員募集しております。過去文書に拠る入会手続きを改め簡易に行えるよう下記QRコードからスマートフォンで入会ができます。会員は患者本人やその家族或いはいずれかの場合でも可能です。一人で悶々と悩むより会員同士の交流を通じあなたが知りたい病気についての予後や情報、患者の方々の希望である京都大学iPS研究所、理研、各医療機関の著名な先生方から得た最新情報などをニュースレターで定期的に情報提供しています。

 現在加入会員は全国レベルで急速に拡大しており Microsoft Teams を使ったチャット、会議、通話などを展開していく準備段階で各種テストを行っております。

入会申込用QRコード

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黄斑変性症と眼鏡

 眼鏡店は一般に黄斑変性症の対応として、眩しさ(羞明感)を防ぐフィルター効果のある単純な「遮光レンズ」対応だけで済ますことが一般的です。

 しかし多数の黄斑変性症患者様との応対経験から言えば、緑内障・白内障・網膜色素変性症など眼病に起因する両眼視機能不全すなわち眼外筋の調節機能の低下からくる異常な見え方に対応した総合的眼鏡対応が必要な場合が多く見られる。このような方々への応対は、単純に眼鏡を作って一回きりの眼鏡販売で済ますにはかなり無理があると感じています。

星野 龍一

 

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